Open brief aan Lotte en Roos
(de meiden met het syndroom van Usher)
n.a.v. de documentaire “Voor het donker wordt”
Beste Lotte en Roos,
Wat hebben wij veel herkend in de documentaire over jullie die we afgelopen week gezien hebben. Wij zijn een groep mensen die allemaal beperkt zijn in horen én zien (sommigen van ons hebben Usher). Wekelijks ontmoeten wij elkaar in het OOG en OOR huis in Haren.
Herkenning zit in jullie reacties na de diagnose Usher. Toen wij nog niet zo lang wisten dat we steeds minder zouden gaan horen én zien, waren onze reacties van dezelfde aard. Ook de angst om op een dag niets meer te kunnen zien is heel herkenbaar. “Toen ik nog niet zo lang wist dat ik blind én doof zou worden, was mijn angst hiervoor heel erg groot. Ik vroeg me wanhopig af hoe ik dan door moest met mijn leven. Inmiddels ben ik 10 jaar verder en heb me erbij neergelegd. Mijn zicht is sluipenderwijs minder geworden, ik kreeg steeds meer moeite met lezen en mijn koker – waardoor ik nog wat kon zien – werd steeds kleiner. Momenteel kijk ik door een koker ter grootte van een rietje en mijn gehoor beperkt mij ook steeds meer. Maar ik heb me inmiddels overgegeven aan het feit dat dit zo is.”
Een ander geeft aan dat het juist rust gaf toen hij uiteindelijk niets meer kon zien. Want hierdoor stopte ook het zoeken naar dingen die amper nog waarneembaar waren. Er hoefde geen tijd en energie meer in deze zoektocht te worden gestopt. “Het was duidelijk; zoeken had geen zin meer. Wat een rust gaf dat!”
Dat jullie nu nog geen herkenningsstok of taststok willen gebruiken, was ook heel herkenbaar: “Ik vond het heel erg moeilijk om voor het eerst met een taststok te lopen. De eerste keer dat ik hem mee naar buiten nam, vouwde ik hem op en stopte hem in mijn mouw. Niemand mocht mijn stok zien. De ommekeer kwam toen ik in een winkel tegen een man op botste die boos riep: “Kun je niet uitkijken!” Toen realiseerde ik mij dat ik ook anderen in gevaar bracht. In het vervolg gebruikte ik de stok en liep daarmee tikkend door de winkel. Mensen keken naar mij, zagen dat ik het niet goed kon zien en gingen voor mij aan de kant. Wat een heerlijkheid! Er werd rekening met mij gehouden! Het lopen met een stok kost veel minder energie én het geeft me vrijheid. Ik kan nu niet meer zonder!”
Herkenning was er ook bij de beelden van het gezichtsveldonderzoek. Met name de reactie van de vrouw die het onderzoek afnam, riep herkenning op. “Ik vond het zo confronterend dat ik dat lichtje steeds maar niet zag wat ik wél zou moeten zien. Tijdens het onderzoek moest ik verwerken dat ik weer minder was gaan zien, terwijl die vrouw maar bleef vragen: “Zie je het dan écht niet?”. Ik wilde het liefst wegrennen en nooit meer terugkomen. Ik nam me voor dat ik het jaar daarna het onderzoek zou skippen als diezelfde vrouw het zou uitvoeren.”
Het merendeel van de mensen in onze groep heeft ook menig keer in hun leven ervaren dat een ander uit alle macht probeert hen iets te laten zien, wat ze niet meer kunnen zien. “Mijn man probeerde ook vaak om mij toch iets te laten zien, wat ik écht niet zag. Het irriteerde mij en maakte me verdrietig. Ik vond het zelf al zo confronterend dat ik het niet zag, mijn man versterkte met zijn gedrag alleen maar dit gevoel”.
De angst voor het afhankelijk worden is heel erg begrijpelijk. Dát is voor ons het moeilijkste aspect aan onze beperkingen. “Ik ben mijn vrijheid kwijt. Ik kan niet zomaar even in de auto stappen of zelfstandig een boodschap doen. Maar uiteindelijk heb ik ingezien dat ik blij mag zijn met de begeleiding die ik krijg en dat ik elke week naar het OOG en OOR huis kan. Dit voorkomt dat ik in een sociaal isolement raak”
Jullie zullen steeds slechter gaan horen én zien, maar het is niet gezegd dat jullie, als jullie 30 jaar zijn, volledig doof én blind zijn. Niemand in onze groep met Usher type 2A is volledig blind én doof. Een aantal horen met behulp van een CI (cochleair implantaat) en anderen met gehoorapparaat nog redelijk, terwijl ze (al) tussen de 57 en 68 jaar oud zijn.
Het was goed om te zien dat zulke jonge meiden als jullie vooral in het nu leven en alles uit het leven willen halen, maar daarnaast wel realistisch zijn.
Als ervaringsdeskundigen willen we jullie graag het volgende meegeven; Ga lekker genieten van alles wat nog kan. De problemen gaan ongetwijfeld op jullie pad komen. Dan is het vroeg genoeg om actie te ondernemen en hulp in te schakelen. Schaam je niet om dat te doen.
Je zult slechter gaan horen én zien en dat zal confronterend zijn. Dit zal in fases gaan. Je zult moeilijke tijden beleven, maar elke keer zullen er ook weer mogelijkheden op je pad komen. Je zult groeien in het proces; nieuwe vaardigheden aanleren en slimme trucs toepassen. Usher is een zwaar proces, maar niet ondraagbaar. Ook met Usher is er toekomst, al lijkt dat nu niet zo. Die fases komen vanzelf. Tot die tijd; Leef, doe, kijk, luister, ervaar en geniet!
Een warme groet van alle deelnemers uit het OOG en OOR huis
Maart 2019
Delen wordt gewaardeerd.
