Reacties van deelnemers aan het Doofblindencafé op de vraag
“Waar loop je tegenaan nu je steeds slechter gaat horen én zien?”
- Ik vind het lastig om bij een mail de bijlage te vinden.
- Ik heb problemen om te horen waar het geluid vandaan komt. Zeker als ik gebruik maak van solo apparatuur.
- Ik heb problemen met het verstaan van bepaalde stemmen. Sommige toonhoogtes kan ik niet verstaan. Ik heb mijn verschillende programma’s ingesteld op mijn gehoorapparaten. Afhankelijk van wie ik voor mij heb, schakel ik mijn hoortoestel naar een ander programma. Dit doe ik ook als ik in een andere ruimte/situatie kom.
- Ik heb problemen met het verstaan van mensen die met een accent praten. Ik heb daarom vaak moeite om met mensen uit het buitenland te communiceren.
- Hoe vermoeider ik word, hoe slechter ik ga horen.
- Elke keer als ik ergens een tijd niet geweest ben, merk ik bij binnenkomst dat ik weer minder zie. Vorige maand toen ik hier was, kon ik aan de overkant nog mensen herkennen, nu zie ik alleen schimmen aan de andere kant van de tafel.
- Als ik buiten ben of in een onbekende omgeving, probeer ik zoveel mogelijk te zien en dingen te onderscheiden. Ik ben constant aan het turen en zoeken wat iets is. Dit is heel erg vermoeiend! Soms zou ik daarom willen dat ik helemaal niets meer zou zien.
- Onbewust gaan er steeds meer dingen uit mijn leven. Vroeger vond ik het gezellig om de stad in te gaan. Nu zijn er veel te veel geluiden en mis ik het overzicht totaal. Ik vermijd deze situatie nu. Ik vond het altijd leuk om tussen de mensen te zijn, maar dat kan ik nu juist niet meer verdragen. Ik trek me steeds meer terug.
- Ik heb last van het syndroom van Charles Bonnet. Ik zie dingen die er niet zijn. Er doemen beelden voor mij op die heel echt overkomen, maar die in werkelijkheid niet zijn. Dit is heel vervelend en soms zelfs beangstigend. Vaak weet ik dat de beelden niet kloppen, maar ik heb er geen invloed op.
- Ik hoor dingen die er niet zijn. Als ik in een trein zit, hoor ik in mijn hoofd steeds de conducteur mijn halte roepen, terwijl hij óf een andere halte roept óf helemaal niets zegt. Hierdoor zit ik erg gespannen in de trein. Ik word er heel onrustig van omdat ik niet weet of de dingen die ik hoor wel of niet echt zijn.
- Ik heb het boek Het innerlijke oog van Oliver Sacks gelezen. Deze is er ook in gesproken versie. Dit vond ik zeer verhelderend.
- Ik kan gesprekken via de telefoon en Skype steeds minder goed volgen. Ik mis regelmatig een zin of woord.
- Het leren omgaan met nieuwe hulpmiddelen kost me heel veel energie. Ik vind het frustrerend als er dingen stuk gaan. Ik ben er inmiddels afhankelijk van geworden en ben erg beperkt als iets het niet doet. Het kost veel energie en regelwerk om iets weer te laten functioneren. Ik vind het ook vervelend dat er steeds nieuwe updates/versies komen van apparaten. Hierdoor moet ik ze weer opnieuw eigen maken. Dit kost mij veel extra energie.
- Soms zie ik schimmen of strepen op het pad waar ik loop. Het is voor mij niet duidelijk wat dit is. Dit maakt mij onrustig.
- Je kunt niet zo even op de fiets springen of iets anders even snel doen. Alles kost zoveel tijd!
- Ik kan alleen mijn huishouden doen; de afwas, de was, stofzuigen, boodschappen doen. Het frustreert me dat het me zoveel tijd kost.
- Ik ben heel vaak heel moe. Eigenlijk zou ik elke dag ’s middags 2 uur moeten rusten. Dit komt er niet altijd van. Waardoor ik moe blijf. Ik zou zo graag veel meer dingen op 1 dag willen doen, maar de energie ontbreekt me.
- Als ik bij de bushalte sta, dan kan ik niet zien welk lijnnummer er op de bus staat. Als ik de buschauffeur vraag waar de bus naartoe gaat, kan ik hem heel vaak niet verstaan.
