Mien mem
Door: Saskia
We zijn hetzelfde en ook weer niet. Dat klinkt gek, maar toch is het zo. We hebben dezelfde aandoening. Jij staat heel anders in het leven dan dat ik sta. Voor jou is het moeilijk om naar de dingen te kijken, die je nog wel kunt. En dit is juist wat mij kracht geeft. Het is een heel gevecht, maar ik kan niet opgeven.
Één feit is wel dat alles bij jou al veel erger is. Jouw gehoor, jouw zicht, jouw spierkracht. Je ziet zo slecht, dat je me soms eerst niet herkent. Je zegt zelf ook vaak dat je het gevoel hebt dat het slechter wordt. De communicatie verloopt moeizaam. Eigenlijk kun je ons niet meer verstaan. We communiceren wel eens via de iPad. Dan vergroot ik de tekst. Woord voor woord komen we er dan wel. Op een gegeven moment geef je aan dat het te vermoeiend wordt om te lezen. Dan vertel je mij van alles. Het probleem is dan wel dat ik jou ook niet goed versta. En dat kan ik dan niet aan jou duidelijk maken. Dit is soms zo frustrerend. Ik wil je soms zoveel vertellen. Het is erg verdrietig en voor mij ook confronterend. Ik herken natuurlijk veel van jouw klachten en begrijp als geen ander hoe bang je soms wel niet zal zijn.
Laatst was ik bij je en je zei: ‘Zie jij ook dat mijn hoofd zo trilt?’ Ja, dat kon ik inderdaad zien. Je zei: ‘ik heb het niet onder controle, dat gebeurt gewoon.’
Dat lijkt me heel gek en natuurlijk ook super eng. Ook val je vaker om. Het zijn van die ongelukjes. Die gebeuren niet zo snel als je spieren sterker zijn. Wat je dan al helemaal vervelend vindt, is dat het je niet meer lukt om zelf overeind te komen. Je moet dan op het alarmknopje drukken wat je om je pols draagt. Dan vervolgens hopen dat er een verzorger komt die je snel overeind helpt. En dat het meevalt met de schade.
Op mijn beurt denk ik wel: zal dit mij ook overkomen? Ik wil er niet te veel bij stil staan, want dat maakt me onzeker, bang en verdrietig. Ik wil zoveel mogelijk genieten van wat ik wél kan. Zoveel mogelijk mijn energie halen uit die dingen die ik leuk vind om te doen. Ik hoop dat jij dit toch ook doet, ook al is er niet veel meer. Blijf vechten, dit zal je staande houden.
Klik om terug te gaan naar alle blogs