Door: Annelie Westhuis
Leven met een beperking in horen én zien is moeilijk, confronterend en maakt af en toe boos en verdrietig. Iedereen die in het OOG en OOR huis komt weet dit. Toch wordt er niet vaak gesproken over de pijn en het verdriet die iedereen kent en heeft, want er wordt vooral uitgegaan wat er nog wel kan. Samen hebben we het gezellig en ondernemen we vele activiteiten.
Afgelopen vrijdag namen we de tijd om wel een keer stil te staan bij de situaties die moeilijk zijn en die mij weer even heel goed deden beseffen hoe blij je mag zijn als je ogen en je oren goed functioneren. Hieronder kun je de eerlijke reacties lezen van de deelnemers van het OOG en OOR huis.
“Het doet zeer als anderen zeggen dat ik iets niet kan, ook al weet ik dat ze gelijk hebben en ik er niets aan kan doen. Het is confronterend. Ik heb veel pijnlijke momenten, maar die houd ik voor mezelf. Ik wil voor mijn omgeving een krachtig en positief persoon zijn. Als ik ga klagen en blijf hangen in negativiteit wordt mijn leven echt niet beter, eerder slechter. Dus zoek ik afleiding als ik pijn voel. Ik hou van de radio. Ik luister graag en ben me er van bewust dat ik dan een soort droomwereld creëer, maar het helpt me wel op een fijne manier mijn dagen door te komen.
Af en toe draai ik muziek, waardoor de emoties los komen. En daarna ga ik weer door. Ik kom al jaren bij een psycholoog om de dingen waar ik tegenaan loop te bespreken en te verwerken. Het is onderhoudend. Het helpt me, maar deze pijn blijft. Ik kan niet zijn wie ik zou willen zijn en dat is en blijft moeilijk en confronterend.”
“Nu ik steeds minder ga horen én zien word ik steeds minder assertief, omdat ik steeds minder zeker ben van mezelf. Ook ben ik banger, want ik mis belangrijke informatie. Ik kan bijvoorbeeld de lichaamstaal van een ander niet zien en dus niet beoordelen of ik een persoon kan vertrouwen. Hierdoor zie ik steeds vaker af van het contact maken met een onbekende.
Het leven is een stuk eenzamer geworden, want als ik op straat wordt aangesproken, krijg ik dit vaak niet mee. Ik ben me niet bewust dat iemand wat tegen mij zegt. Zo verdwijnen alle spontane gesprekjes uit mijn leven.”
“Ik mis mijn vrienden die ik had toen ik nog goed kon horen en zien. Zij leven veel sneller en daarom kan ik ze niet bijhouden. We groeien uit elkaar. Ik wil geen belasting zijn voor hen. Ik vertel ze bij welke benadering en bejegening ik baat heb, maar na een kwartier lijken ze dit vergeten en praten ze weer net zo snel en door elkaar, waardoor ik het niet kan volgen. Ik kan niet meer met hun tempo meedoen.
Wat ik vroeger gezellig vond, ervaar ik nu als onrust en te veel prikkels. Veel mensen bij elkaar of een leuk achtergrondmuziekje zorgen ervoor dat ik niets meer kan verstaan wat er gezegd wordt. Ik functioneer alleen nog in rust en met overzicht.
Ik zoek nu andere dingen op om te doen, maar het wordt wel steeds lastiger, want ik ben afhankelijk. Ik kan het niet meer alleen. Ik kan alleen dingen doen als ik begeleiding kan vinden en dan moet de begeleiding ook begrijpen wat ik wil in een bepaalde situatie. Het is moeilijk om fijne begeleiding te vinden. Eigenlijk wil ik geen hulp, maar zonder kan ik niet. Ik ben afhankelijk en voel me opgesloten in mijn lijf.”
“Buiten weet ik niet wat andere weggebruikers van mij verwachten als er iets voorvalt. Soms sta ik tegenover iemand die wat gebaard en wat zegt, maar ik zie niet of ik naar links of rechts moet en ik kan hem ook niet verstaan. Dat maakt me heel onzeker, omdat ik niet weet wat de bedoeling is. Ik ben bang dat de ander mij dom of asociaal vindt.”
“Als ik iemand moet bellen, ben ik van te voren al bang voor de miscommunicatie. Ik ben bang dat ik dingen niet versta en steeds maar om herhaling moet vragen. Dit weerhoudt me ervan om contact met anderen te zoeken. Hierdoor heb ik geen normale vriendenkring en ik heb ook al geen werk meer vanwege mijn beperkingen…
Omdat ik zo weinig mee krijg van de wereld om mij heen en omdat alles me zoveel energie kost, heb ik ook weinig nieuws te vertellen. Terwijl anderen veel beleven waar ze uitgebreid over vertellen. Het kost me heel veel energie om het verhaal van de ander te volgen. Daarnaast heb ik heb ook geen zin om een ander te horen klagen over iets kleins. In mijn ogen gaat dat om onbelangrijke dingen, die voor mij de moeite van het klagen niet waard zijn. Ik zou dan willen zeggen “ervaar de wereld eens zoals ik deze ervaar”, maar dat doe ik niet. Ik houd mijn mond.”
“Ik zie het als een voorrecht dat ik ooit gewerkt heb, dat ik cursussen heb gevolgd en dat ik geleerd heb hoe ik moet doorvragen in een gesprek.
Ik heb mijn beperkingen en daar moet ik mee dealen. Dus ik zoek zelf het contact door te bellen of te mailen, maar ik heb veel moeite om het contact instant te houden. Ik ben veel alleen en ervaar regelmatig eenzaamheid”.
“Ik ben dankbaar dat ik op jonge leeftijd nog goed kon horen én zien. Hierdoor heb ik me goed kunnen ontplooien. Het doet me verdriet om te zien dat er jonge mensen met deze beperkingen moeten dealen…. Ik moet op latere leeftijd door dit proces, dat is moeilijk, maar ik heb heel veel kansen in mijn leven gehad, dat verzacht de pijn. Een jong iemand met deze beperkingen krijgt veel minder kansen, hoe slim, enthousiast en hoeveel doorzettingsvermogen deze persoon ook heeft. Dat vind ik confronterend om te zien.”
“Toen ik nog werkte had ik leuke collega’s. Ze maakten grapjes, maar ik kreeg de helft niet mee. Dus ik hoorde er toch niet echt bij. Ik wilde zo graag net als iedereen een baan. Ik ben slim genoeg, maar mijn ogen en oren zorgen ervoor dat ik het niet lukte. Het werken vroeg zoveel van me dat ik heb moeten besluiten om hiermee te stoppen. Ik had een lange tijd nodig voordat ik dat aan mezelf kon toegeven. Ik wil zo graag gewoon mee doen met iedereen, maar dat gaat niet.”
“Ik had een fijne baan die goed beviel. Maar de organisatie bepaalde dat ik niet meer in het plaatje paste. Op het moment dat ik werd ontslagen voelde ik me heel erg afgewezen. Het was en is een groot verlies. Ik ben zoveel meer dan die blinde man. Machteloos moest ik dealen met de beslissing die de organisatie over mij had genomen. Mijn dagelijkse contacten, mijn gevoel van mee doen met de rest, mijn structuur, alles is me afgenomen. ”
“Toen ik hoorde dat ik steeds meer problemen met mijn ogen en oren zou krijgen, had ik me voorgenomen dat ik niet achterdochtig zou worden, maar ik ben het wel. Het is zo moeilijk om te weten dat er wordt gepraat, maar dat jij niet verstaat wat er wordt gezegd.
Informatie komt bij mij verbrokkeld binnen, waardoor het voor mij niet altijd logisch is. Het is heel makkelijk om dan een ander te wantrouwen.”
